Yleisesti hyväksytty kokeellinen hoito ?

Valvira paheksuu lausunnossaan, että allekirjoittanut on määrännyt lääkkeitä kuten pieniannoksista naltreksonia "kokeellisena hoitona laajalle potilasjoukolle". Valviran mukaan kokeellista hoitoa on mahdollista antaa vain muutamalle kymmenelle, ei sadoille potilaille, kuten allekirjoittanut on tehnyt. Ajatteleeko Valvira seuraavasti: kun kokeellista hoitoa on annettu muutamalle kymmenelle potilaalle ja todettu hoidon olevan tehokasta ja hyvin siedettyä, ja kun kokeellisen hoidon kiintiö on tullut täyteen, pitää seuraavalle potilaalle sanoa, että hänen on etsittävä toinen lääkäri, jonka kokeellinen potilaskiintiö ei vielä ole täynnä. Kun lääkkeestä saa hieman kokemusta, sitä ei saa enää kirjoittaa, vaan lääkkeen voi aloittaa ainoastaan sellainen lääkäri, jolla ei lääkkeestä ole aikaisempaa kokemusta.

Loogisempaa olisi ajatella, että jos kokeellisesta lääkkeestä on muutaman kymmenen potilaan kohdalla hyvää kokemusta, jonka perusteella ei ole myöskään erityistä aihetta epäillä merkittävää turvallisuusriskiä, lääkkeen käyttöä voisi jatkaa kokemusperäisenä hoitona, toki edelleen hoidon vaikuttavuutta ja mahdollisia haittavaikutuksia tarkasti seuraten ja kirjaten.

Julkisen sektorin toimijoilla on "yleisesti hyväksyttyä" kokeilla useita masennus-, psykoosi- ja unilääkkeitä, joiden tehosta ja turvallisuudesta ei CFS-potilailla ole minkäänlaista tieteellistä näyttöä. Näitä lääkkeitä on siis pidettävä kokeellisina hoitoina. Koska psyykenlääkkeet ovat tehottomia CFS-oireisiin ja aiheuttavat merkittäviä haittavaikutuksia, ei mikään näistä lääkkeistä ole saavuttanut edes kokemusperäisen hoidon tasoa. Koska näitä lääkkeitä edelleen kirjoitetaan kokeellisina hoitoina laajalle potilasjoukolle, tulisi mielestäni Valviran harkita varoituksen antamista laajalle lääkärijoukolle.